ИМ НЕ ПО КАРМАНУ ДОКТОР ХАУС. На кону жизнь ребенка.

Резмещаю по просьбе своей сестры, не проходите мимо, нужна реальная помощь...
Благодаря доктору Хаусу мы много знаем об иммунных заболеваниях и о том, что даже в Америке далеко не все врачи могут правильно диагностировать редкие заболевания. А вот в России пока не существует термина «редкие заболевания», к которым относятся все врожденные заболевания нарушения иммунитета. По оценкам ведущих иммунологов, 90% больных первичным иммунодефицитом (ПИД) в России умирают недиагностированными. По данным РДКБ г. Москвы в 2010 году в отделении клинической иммунологии прошло лечение 694 пациента. В регистре института иммунологии 700 имен, но это данные лишь из трети российских регионов.
Первичный иммунодефицит представляет собой врожденные нарушения иммунной системы, которые развиваются вследствие генетических нарушений. Без лечения дети с первичным иммунодефицитом погибают от различных инфекционных осложнений. Всего на сегодняшний день открыто более 170 разновидностей подобных нарушений, которые встречаются примерно у одного пациента на 10 тыс. населения, но их реальная распространенность может достигать отношения 1:500**. (* Доклады проф. Л. Ноторанджело и ** проф. Л. Хаммарстрома для отдела Европарламента по научным и технологическим оценкам, март 2004 г).
Первые проявления болезни диагностируются еще в младенчестве, в более легких случаях - в подростковом возрасте. Лечение детей с нарушениями иммунитета требует дорогостоящих препаратов, из которых далеко не все входят в список жизненно необходимых лекарств и оплачиваемых из Федерального бюджета, получить лекарства за счет регионального бюджета тоже не так-то просто. Пациентам с нарушениями иммунитета необходима пожизненная заместительная терапия и пожизненная профилактическая антимикробная терапия (антибиотики, противогрибковые, противовирусные препараты). Норматив финансовых затрат в месяц на одного гражданина в рамках программы ОНЛС – 570 рублей, а стоимость месячного курса только одного из самых эффективных противогрибковых препаратов Вифенд - 54 тысячи рублей.
Притом, что миру известны тысячи разновидностей редких заболеваний, а диагностирование и лечение финансируется как минимум по 1200 болезням, у нас в рамках специальной государственной программы гарантируется бесплатное лечение только семи!
Выше были сухие цифры и факты, а теперь обычная человеческая история жизни...
Девочке Варе Арзумановой 2 года 3 месяца 20 дней. С ее мамой Лерой мы встретились в отделении иммунологии Российской детской клинической больницы. При входе в бокс мама попросила нас с фотографом Аней снять обувь. Разговариваем, стоя босиком, в масках в маленьком боксе. Варя стоит на кровати, смотрит на нас своими голубыми глазищами, пока мама собирает с пола клочки от книжки, которые Варя до нашего прихода с наслаждением «училась читать». Кудрявое чудо показывает нам на окно рукой и говорит «Гу!». Мама сразу «переводит»: «Гулять? Нет, Варюша, сейчас мы гулять не пойдем...»
Варя не пойдет гулять. У Вари - ТКИН - тяжелая комбинированная иммунная недостаточность, а это значит, что иммунитет практически отсутствует и ребенок рискует заболеть всеми болезнями на свете. Единственное возможное лечение для Вари - трансплантация костного мозга, как говорят врачи: «нужна по жизненным показаниям». А еще врачи говорят, что пересадку нужно было сделать еще «вчера». Кого теперь обвинять в том, что по месту жительства Варю «залечили» и не смогли поставить диагноз раньше. Сейчас, с момента постановки диагноза в РДКБ, каждый день, каждый час, каждая минута дорога маме Лере. Даже в изолированном боксе ни врачи, ни мама не смогут оградить Варю от невидимых глазу вирусов, бактерий, микробов. На последних анализах обнаружился новый непрошенный «гость» - вирус Эпштейна-Барра. Назначили химию. Время идет.
Каждый день, каждый час, каждую минуту считают врачи. В России большая очередь в отделение трансплантации костного мозга, а ждать нельзя - без трансплантации этот диагноз 100% летален. Клиникой Хадасса в Израиле, где могут сделать трансплантацию, дала согласие на проведение операции. Надо срочно лететь. И не сегодня и не завтра, а, желательно, вчера.....
Варя ничего не понимает про вирусы, проценты выживаемости про страшное заболевание, деньги..., но она очень хорошо понимает, что гулять ей «Нельзя!». И ей сейчас не нужны книжки и детский домик, который мама соорудила ей под столом, чтобы играть в куклы. Варя хочет гулять и потому начинает плакать. Плачет и просит «Тошку!» Мама «переводит»: «Это ее любимая песня «Антошка», все время ее поет. Поем все вместе: мама, я и Аня фотограф. Варя перестает плакать и улыбается. «Антошка, Антошка пойдем копать картошку» поем мы и на минуту забываем про абсцессы, гнойные лимфодениты, пневмонии, хрипы в легких, с которыми борется Варя с 5-ти месяцев. «Антошка, Антошка готовь к обеду ложку» поем мы хором и забываем, что это уже седьмая госпитализация с двухсторонним поражением легких. «Тошка, Тошка» поет Варя и смеется, обхватывает маму за шею и крепко обнимает. «Тили тили! Трали вали!» продолжаем мы хором. А я вспоминаю, что клиника Хадасса, куда врачи направляют Варю, вчера выставила счет за трансплантацию костного мозга от неродственного донора: 4 600 000 руб.
И мне не хочется петь последнюю строчку песенки «Это мы не проходили! Это нам не задавали!», потому что я знаю, что денег на операцию у семьи Вари нет. А без этой операции у кудрявой красавицы нет шансов, ни одного! Нам как раз «задали» и причем срочно: собрать 4 600000 рублей, на трансплантацию для Вари.
Врач-иммунолог отделения клинической иммунологии Российской детской клинической больницы г. Москвы Родина Юлия Александровна: «С момента постановки диагноза показана срочная транплантация как единственный путь лечения в диагнозом ТКИН. Сейчас начат поиск донора в международном регистре, подобрано 2 совместимых донора, и Варе срочно нужна транпслантация гемопоэтических стволовых клеток за рубежом».

Дорогие друзья! Если вы хотите помочь Варе пусть вас не пугает цена спасения, любой ваш взнос будет с огромной благодарностью принят. Пожертвования можно перевести либо в наш Благотворительный Фонд помощи детям с нарушениями иммунитета «Подсолнух», либо лично маме Вари. Все реквизиты есть в Фонде. Можно воспользоваться нашей системой электронных платежей, сделав пожертвование с кредитной карточки или, что может быть проще, отправить смс на номер 3116 с текстом id сумма, эта сумма будет списана с баланса Вашего телефона.

Благотворительный фонд помощи детям
С нарушениями иммунитетат «Подсолнух»
Координато отдела соц.развития
Прокошкина Ананстасия
[email protected]
www.fondpodsoluh.ru
+7 (906) 039-08-02